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Projeto em tramitação na Câmara (PL 4058/23) institui o Estatuto da Pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras com intenção de assegurar e a promover, em condições de igualdade, o acesso ao tratamento adequado e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras.
O projeto foi aprovado em dezembro pela Comissão de Saúde. A relatora na Comissão de Saúde, deputada Rosângela Moro (União-SP), apresentou um parecer que faz algumas mudanças no texto original, como a retirada das doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras para que os dois tipos de doenças sejam tratados de forma autônoma e separados em estatutos próprios. Entre as doenças raras, ela citou a AME, atrofia muscular espinhal.
“O verdadeiro desafio para as pessoas com doenças raras é o relógio. E o exemplo disso é a AME, e a AME tem uma janela muito curta. Se a gente não detecta e entra com medicação que pode curar a pessoa, porque já tem medicação para isso, e ela ter vida normal numa janela de 6 meses, se a gente não adota com a rapidez que é necessária, essa pessoa vai ficar dependente do sistema. Ela, a família, a mãe, que não vai trabalhar, é uma série de problemas que a gente pode facilitar a vida dessa pessoa, né?”
Uma das autoras da proposta, a deputada Maria Rosas (Republicanos-SP) afirma que a criação do estatuto vai garantir e promover condições de igualdade, acesso ao tratamento adequado, respeito à cidadania e inclusão social para pessoas com doenças raras.
“Eu fui por 5 anos presidente da Abads, antiga Pestalozzi de SP, e vivi diariamente a dificuldade de fechar diagnósticos e de políticas públicas para esse grupo dos raros e pessoas com deficiência. A saúde é direito fundamental do ser humano. Por vezes são condições graves e crônicas que podem afetar significativamente a qualidade de vida do paciente. O tratamento não se limita apenas à abordagem médica, mas também inclui suporte psicológico e social para ajudar os pacientes a enfrentar os desafios emocionais associados à condição. O estatuto vai trazer dignidade e direito para os raros.”
A Abads, da qual a deputada foi presidente, é a Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social.
Segundo a proposta, doença rara é considerada aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o critério da prevalência recomendado pela OMS, Organização Mundial de Saúde.
Pelo projeto, essas pessoas têm os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência. O texto proíbe operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara e proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência ou predisposição para doença genética em candidatos a vaga de emprego.
O texto aprovado pela Comissão de Saúde também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras e determina ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno infantil do SUS, Sistema Único de Saúde, com início precoce do tratamento nos casos em que a demora pode causar sequelas irreversíveis.
A proposta ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça. O projeto não precisa ser votado pelo Plenário.
O Instituto Jô Clemente estima que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras, o que representa um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde se não há diagnóstico precoce.
Com informações da Rádio Câmara, de Brasília, Luiz Cláudio Canuto